9 czerwca 2026, Hemostaza.edu.pl, Aktualności Opublikowano raport dotyczący leczenia hemofilii i skaz krwotocznych (WBDR 2025)
Światowa Federacja Hemofilii (WFH) przygotowała raport dotyczący leczenia hemofilii i choroby von Willebranda („2025 WBDR Impact Report”). Dokument gromadzi zestandaryzowane, rzeczywiste dane kliniczne pacjentów i jest udostępniony w pełnej wersji online.
Publikacja stanowi podsumowanie globalnej inicjatywy, której celem jest lepsze zrozumienie wyzwań związanych z diagnostyką i leczeniem skaz krwotocznych. Autorzy zwracają uwagę, że gromadzenie wysokiej jakości informacji pomaga poprawić dostęp do terapii, monitorować jej wyniki oraz identyfikować luki w systemach opieki zdrowotnej. Raport szczegółowo podsumowuje najważniejsze dane obrazujące rozwój Światowego Rejestru Skaz Krwotocznych (stan na koniec 2025 r.):
- Ogólny zasięg: Do rejestru włączono dane łącznie od ponad 19 000 osób (dokładnie 19 152 pacjentów). Dane spływają ze 131 ośrodków leczenia hemofilii (HTC) zlokalizowanych w 49 krajach na świecie.
- Hemofilia: Zarejestrowano 17 196 pacjentów z hemofilią, co stanowi wzrost o 12% w stosunku do 2024 roku.
- Choroba von Willebranda (VWD): Rejestr obejmuje obecnie 1 893 pacjentów z VWD z 59 ośrodków w 25 krajach. Grupa ta odnotowała wzrost liczby zarejestrowanych pacjentów o 14% w porównaniu z 2024 rokiem.
- Niedodiagnozowane grupy pacjentów: Odnotowano zaledwie minimalny wzrost liczby zarejestrowanych kobiet i dziewcząt ze skazami krwotocznymi. Autorzy podkreślają konieczność wzmożonych wysiłków na rzecz właściwego diagnozowania tej globalnie niedoreprezentowanej populacji.
- Jakość danych i wsparcie badań: Aż 77% uczestniczących ośrodków konsekwentnie spełnia najwyższe standardy jakości zgłaszanych danych. Ponadto dzięki specjalnym programom wsparcia sfinansowano do tej pory dziesiątki lokalnych projektów badawczych, wspierając zbieranie danych w uboższych regionach.
Co istotne z perspektywy krajowej opieki nad pacjentami, Polska nie brała udziału w tworzeniu raportu WBDR za 2025 rok. Polska nie figuruje na liście 49 państw uczestniczących w projekcie, a szczegółowy wykaz 131 raportujących ośrodków leczenia hemofilii nie zawiera żadnej placówki z naszego kraju.
Publikacja może być szczególnie przydatna dla lekarzy specjalistów i personelu medycznego zajmujących się wrodzonymi skazami krwotocznymi. Ponadto raport to cenne narzędzie dla organizacji pacjenckich i decydentów, ponieważ porządkuje wiedzę i ułatwia kształtowanie polityk zdrowotnych opartych na twardych danych.
Z pełną wersją raportu można zapoznać się tutaj.
Bibliografia: wfh.org
