Aktualności dla pacjentów

Niedokrwistość nie zawsze wynika z niedoboru żelaza. Może być związana również ze zbyt małą ilością kwasu foliowego albo z przewlekłym stanem zapalnym, który ogranicza dostępność żelaza dla szpiku. Choć oba rodzaje anemii powstają w odmienny sposób, wymagają ustalenia przyczyny i odpowiednio dobranego leczenia. Wyjaśniamy, jakie objawy i nieprawidłowości w badaniach mogą im towarzyszyć oraz dlaczego przed rozpoczęciem suplementacji kwasu foliowego należy sprawdzić poziom witaminy B12.

Niedokrwistość (anemia) może mieć wiele przyczyn i nie zawsze wynika z niedoboru żelaza. Zaburzenia wytwarzania krwinek czerwonych mogą być związane m.in. z niedoborem witaminy B12, chorobami przewlekłymi, niewydolnością szpiku lub utratą erytrocytów. W pierwszej części cyklu wyjaśniamy, jak niedobór witaminy B12 prowadzi do rozwoju niedokrwistości, jakie może dawać objawy oraz na czym polegają diagnostyka i leczenie.

Brak równego dostępu do skutecznego leczenia podskórnego, przerywanie ciągłości opieki po osiągnięciu pełnoletności, martwe procedury administracyjne oraz brak dialogu z decydentami – to kluczowe wnioski, które wybrzmiały podczas debaty zorganizowanej przez Polsko-Szwajcarską Izbę Gospodarczą, pod patronatem Ambasady Szwajcarii. Udział wzięli polscy eksperci, przedstawiciele pacjentów, przedstawiciel Światowej Federacji Hemofilii (WFH). Celem spotkania było wypracowanie rozwiązań odpowiadających na potrzeby osób z hemofilią.

Życie z hemofilią A wiąże się z wieloma codziennymi wyzwaniami, dlatego dostęp do nowoczesnych i wygodnych terapii to dla części pacjentów absolutny priorytet. Niestety, choć wielu dorosłych pacjentów w Polsce od dawna czeka na możliwość podskórnego leczenia preparatem Hemlibra (emicizumab), proces jego refundacji wciąż się przedłuża. Firma Roche Polska wydała oświadczenie, w którym wyjaśnia, dlaczego tak się dzieje i jakie kroki podejmuje, by przełamać ten administracyjny impas.

Stypendystka programu L’Oréal-UNESCO Dla Kobiet i Nauki opracowuje nowoczesne metody syntezy leków z wykorzystaniem enzymów – naturalnych katalizatorów, które pozwalają prowadzić reakcje chemiczne szybciej, selektywniej i przy znacznie mniejszym obciążeniu dla środowiska.

Aplikacja mojeIKP została rozszerzona o nową funkcję, która pomaga kontrolować termin ważności e-recept. Użytkownicy mogą teraz sprawdzić, ile dni zostało na wykupienie leków, dzięki czemu łatwiej zaplanować wizytę w aptece i uniknąć przeterminowania recepty.

W obliczu pytań wpływających do Roche Polska ze strony pacjentów, firma przedstawia informację o aktualnym statusie prac nad dostępem do terapii podskórnej emicizumab. Mimo upływu blisko pół roku od pozytywnej opinii Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji^[1] oraz gotowości do rozmów Roche Polska, Departament Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia nadal nie podjął decyzji w sprawie terapii podskórnej emicizumab dla dorosłych pacjentów z ciężką i umiarkowaną hemofilią A bez inhibitora. Po sfinalizowaniu procesu refundacyjnego na Węgrzech, Polska pozostaje obecnie ostatnim krajem w Unii Europejskiej bez dostępu do tej formy profilaktyki dla dorosłych pacjentów niepowikłanych inhibitorem.

Wielu rodziców zapytanych, jakie są ich priorytety, uwzględni w odpowiedzi zdrowie swoich dzieci. Czujność i uważna obserwacja są nierozerwalnie związane z rodzicielstwem – szczególnie w jego początkowym okresie. Nierzadko stajemy przed sytuacjami, które budzą nasz niepokój: nawracające krwawienia z nosa, siniaki pojawiające się „znikąd” czy przedłużające się krwawienia po skaleczeniach. Czy to „taka uroda”, czy sygnał ostrzegawczy organizmu?

Rzadkie niedobory czynników krzepnięcia to grupa skaz osoczowych, które potrafią zaskakiwać – zarówno lekarzy, jak i samych pacjentów. Ich przebieg bywa nieprzewidywalny: u jednej osoby niewielki deficyt może prowadzić do poważnych krwawień, u innej – nawet znaczne obniżenie aktywności czynnika nie daje żadnych objawów. W tej części cyklu przyglądamy się bliżej niedoborom czynników XI, V, VII i XII – schorzeniom rzadkim, często niedodiagnozowanym i wymagającym indywidualnego podejścia. 

„To są dwa różne światy” – tak o życiu przed i po wprowadzeniu nowoczesnego leczenia mówi pan Andrzej, który przez lata walczył z wyniszczającymi skutkami hemofilii. Przeszedł drogę od paraliżującego lęku przed każdym ruchem i całkowitej zależności od choroby, aż po lata życia bez ani jednego wylewu, które umożliwił mu przełom w medycynie.

Jedna z najbardziej znanych skaz osoczowych, choroba królów, rozsławiona przez słynną carską rodzinę Romanowów. Hemofilia, bo o niej mowa, dzieli się na dwa typy: hemofilię typu A i typu B. Hemofilia, zarówno typu A, jak i B jest chorobą wrodzoną, uwarunkowaną genetycznie. Geny, które kodują czynniki krzepnięcia zlokalizowane są na chromosomie płciowym X.

Skazy osoczowe należą do grupy chorób rzadkich. Ich charakterystyczną cechą jest nieprawidłowy, osłabiony i wolniej przebiegający proces krzepnięcia krwi. Ta dysfunkcja układu krzepnięcia związana jest z całkowitym brakiem albo z niedoborem któregoś z białek osocza, zwanych czynnikami krzepnięcia.

Ministerstwo Zdrowia musi stworzyć rejestr jakości leczenia hemofilii, by móc wyselekcjonować najbardziej efektywne terapie.

W zdrowym ciele, zdrowy duch? Oczywiście! Ruch jest fundamentalną potrzebą każdego dziecka. Również takiego, które choruje na zaburzenia krzepnięcia. A właściwiej byłoby powiedzieć – przede wszystkim takiego z zaburzeniami krzepnięcia. Prawidłowa motoryka rozwija układ mięśniowy i szkieletowy, chroni przed chorobą otyłościową, wzmacnia stawy. To ogromnie ważny aspekt leczenia dzieci z osoczowymi zaburzeniami krzepnięcia – dbanie o ich prawidłową aktywność fizyczną. To niczym najlepsza lokata na ich dorosłe życie.

Liczba dawców krwi i jej składników rośnie z roku na rok. Centra krwiodawstwa odnotowują coraz więcej donacji. Niestety trudności finansowe ochrony zdrowia nie omijają publicznej służby krwi.

Jeżeli u Twojego dziecka obecne są któreś z przedstawionych przez nas objawów i niepokoisz się, że może mieć ono skazę krwotoczną, swoje pierwsze kroki skieruj do lekarza pediatry lub lekarza rodzinnego. To właśnie lekarz prowadzący dziecko w ramach podstawowej opieki zdrowotnej ma największą wiedzę medyczną o pacjencie.